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Paciente cria site para conscientizar população sobre mieloma múltiplo

Desde dezembro de 2011, quando foi diagnosticado com mieloma múltiplo, um tipo de câncer de medula que afeta as células plasmáticas, o advogado Rogério de Sousa Oliveira, 45 anos, de São Bernardo do Campo/SP, não se abateu. Resolveu então travar uma luta contra a doença e contra o desconhecimento da população sobre o assunto. Ele criou o blog mielomamultiploabc.blogspot.com.br, onde reúne matérias e informações sobre a doença, novos tratamentos, medicação, dicas de alimentação e também abre espaço para que pacientes relatem casos pessoais.

A doença que representa 1% de todos os tipos de câncer, é o segundo tipo mais comum de câncer no sangue. As células plasmáticas são um tipo de glóbulos brancos responsáveis pela produção de anti-corpos. Com a segurança imunológica fragilizada, uma gripe pode virar pneumonia, por exemplo. Seus sintomas mais comuns são anemia profunda, ataque do sistema renal, dores e lesões ósseas.

Apesar da pouca incidência, a doença preocupa por ser desconhecida por muitos profissionais da saúde. Os sintomas do mieloma múltiplo levam muitas vezes o médico a diagnosticar o paciente com osteoporose. Nos EUA, a estimativa é que, a cada ano, surjam 15 mil novos casos. No Brasil, não existem levantamentos específicos.

Rogério de Sousa tem promovido uma campanha para disseminar informações acerca da doença e alertar a população sobre a sua existência e sintomas. “Há pacientes que levam de cinco a seis anos para chegar num diagnóstico”, alerta Rogério que só descobriu o que tinha após quatro meses de baterias de exames. “A partir do momento que o paciente toma conhecimento sobre os sintomas, ele pode ajudar o médico a chegar ao diagnóstico”, comenta.

A iniciativa de Rogério de divulgar mais efetivamente a doença começou em maio de 2012, quando saiu em busca de canais de divulgação e meios de comunicação onde pudesse falar sobre o assunto. Além disso, desde junho de 2013 realiza o Café & Acolhimento. Trata-se de um encontro mensal com amigos, familiares, profissionais da saúde, pacientes com mieloma múltiplo e outros tipos de câncer, que tem como objetivo falar de sonhos, tratamentos, medos, dores, alegrias e fortalecer a luta em busca de melhorias.

Como um militante ativo na luta por um tratamento médico mais qualificado e desburocratizado, o advogado faz duras críticas ao descaso do poder público relacionado à interrupção da entrega da medicação. Ele mesmo vivenciou isso na pele ao enfrentar uma batalha judicial de seis meses para receber o medicamento. No caso, o Revlimid, nome comercial do remédio, não era registrado pela ANVISA. “Há muitos remédios que servem para o tratamento do mieloma múltiplo e que não fazem parte do protocolo clínico da doença. Dificilmente pelo SUS ou pelos planos de saúde o paciente consegue ter acesso ao remédio, mesmo se for mediante processo judicial”, revela.

Rogério de Souza reflete que não basta saber que um novo remédio foi criado nos Estado Unidos, se a realidade em nosso país é outra. Atualmente sua luta está focada para que pacientes tenha melhores condições de tratamento contra esse tipo de câncer. “Não adianta termos o medicamento aprovado pela Anvisa se não temos acesso a ele devido ao alto custo. A situação ainda é mais difícil porque as pessoas não sabem dos seus direitos e nem onde buscá-los”, desabafa.

Para o advogado, os principais motivos que agravam o sofrimento do paciente e atrapalham sua qualidade de vida são muitas vezes o desconhecimento de grande parte da sociedade médica sobre este tipo de câncer, a demora para se descobrir o diagnóstico e a morosidade de processos judiciais para reivindicar melhor acesso à saúde. “É muito sofrimento pra quem está debilitado”, frisa.